Malattia terminale e adempimenti legali in Italia: guida ufficiale in 5 passi

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   Attivare le cure palliative domiciliari e l'assistenza in hospice

   In Italia, la Legge n. 38/2010 garantisce al cittadino il diritto all'accesso gratuito alle cure palliative e alla terapia del dolore nell'ambito del Servizio Sanitario Nazionale, come monitorato dal Ministero della Salute [1]. Il percorso si articola nelle Reti Locali di Cure Palliative attraverso due livelli principali:

   • Cure palliative domiciliari (UCP-DOM): erogate al domicilio della persona malata da Unità di Cure Palliative multiprofessionali (medici palliativisti, infermieri, psicologi, fisioterapisti e operatori sociosanitari) in raccordo con il Medico di Medicina Generale (MMG), sulla base di un Piano Assistenziale Integrato (PAI) con fornitura di farmaci e presidi sanitari [1][2].
   • Hospice (strutture residenziali): destinati ai pazienti che necessitano di controllo complesso dei sintomi o di ricoveri temporanei di sollievo per la famiglia quando la gestione a domicilio non è praticabile [1][2].

   Per attivare la presa in carico, il familiare o la persona malata deve rivolgersi al Medico di Medicina Generale (o al reparto ospedaliero in sede di dimissioni protette), che invia l'impegnativa e la segnalazione al Punto Unico di Accesso (PUA) o all'Unità di Cure Palliative della propria Azienda Sanitaria Locale (ASL) [1][2]. Per orientarsi sulle reti territoriali e sulle strutture accreditate, è possibile consultare la società scientifica Società Italiana di Cure Palliative [2] e la Federazione Cure Palliative [1].

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   Redigere e depositare le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT)

   Finché la persona malata è maggiorenne e pienamente capace di autodeterminarsi, può redigere le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) (cosiddetto biotestamento, disciplinato dalla Legge n. 219/2017) per esprimere il consenso o il rifiuto su accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche e singoli trattamenti sanitari, comprese la nutrizione e l'idratazione artificiali [3][4]. Nelle DAT il disponente può nominare un fiduciario maggiorenne che accetti l'incarico (tramite sottoscrizione delle DAT o atto successivo) e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e le strutture sanitarie in caso di futura incapacità [3][4].

   Le DAT devono essere redatte in una delle seguenti forme previste dalla legge:

   • Scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l'Ufficio dello Stato Civile del proprio Comune di residenza [3][4].
   • Atto pubblico o scrittura privata autenticata redatti da un notaio [3][4].
   • Consegna presso le strutture sanitarie nelle Regioni che hanno regolamentato la raccolta tramite il Fascicolo Sanitario Elettronico [3].

   Al momento del deposito, l'ufficiale di stato civile o il notaio trasmette copia delle DAT (previo consenso dell'interessato) alla Banca Dati Nazionale delle DAT istituita presso il Ministero della Salute, consultabile dal disponente, dal fiduciario e dal medico curante mediante identità digitale (SPID, CIE o CNS) [3].

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   Sottoscrivere procure notarili, deleghe bancarie e valutare l'Amministrazione di Sostegno

   In Italia le deleghe bancarie ordinarie e i mandati informali possono risultare insufficienti per gli atti di straordinaria amministrazione o venire contestati al sopravvenire di un'incapacità cognitiva. Finché la persona malata mantiene piena capacità di agire, è importante formalizzare la gestione patrimoniale rivolgendosi a un notaio tramite il Consiglio Nazionale del Notariato [4]:

   • Procura generale o speciale notarile: conferisce a una persona di fiducia il potere di compiere atti amministrativi, bancari, fiscali o immobiliari in nome e per conto del rappresentato [4]. È opportuno verificare contemporaneamente con gli istituti di credito i moduli specifici di delega a operare sui conti correnti.
   • Amministrazione di Sostegno (Legge n. 6/2004): qualora la malattia riduca, anche parzialmente o temporaneamente, l'autonomia nell'espletamento delle funzioni della vita quotidiana, il beneficiario stesso, il coniuge, il convivente o i parenti entro il quarto grado possono depositare un ricorso al Giudice Tutelare presso il Tribunale del luogo di residenza o domicilio, secondo le indicazioni fornite dal Ministero della Giustizia [5]. La persona malata può anche designare preventivamente il proprio futuro amministratore di sostegno mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata [4][5]. Il ricorso per l'Amministrazione di Sostegno non richiede necessariamente il patrocinio di un avvocato ed è esente dal contributo unificato e dall'imposta di bollo [5].
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   Richiedere permessi lavorativi, congedi per i caregiver e prestazioni di invalidità

   Per sostenere chi assiste la persona malata e attivare i benefici economici connessi alla non autosufficienza, occorre avviare l'accertamento sanitario dell'invalidità civile e dell'handicap grave (Legge n. 104/1992) tramite l'ente previdenziale Istituto Nazionale della Previdenza Sociale (contattabile al numero 803 164 da rete fissa) o un Ente di Patronato [6][7]:

   • Procedura accelerata per patologie oncologiche o gravi: il Medico di Medicina Generale o lo specialista ospedaliero trasmette telematicamente il certificato medico introduttivo; per i pazienti con patologie oncologiche l'accertamento dell'invalidità civile e dell'handicap viene effettuato con iter accelerato (entro 15 giorni dalla domanda) [6].
   • Permessi retribuiti Legge 104/1992 (Art. 33): una volta riconosciuto lo stato di disabilità in situazione di gravità (art. 3, comma 3), i familiari lavoratori dipendenti hanno diritto a 3 giorni di permesso mensile retribuito (frazionabili anche in ore) coperti da contribuzione figurativa; più familiari possono alternarsi nella fruizione per assistere la stessa persona [6][7].
   • Congedo straordinario retribuito (Art. 42, co. 5, D.Lgs. 151/2001): i familiari conviventi (secondo l'ordine di priorità legale: coniuge o parte di unione civile o convivente di fatto, genitori, figli, fratelli o sorelle) possono richiedere fino a un massimo complessivo di 2 anni di congedo retribuito nell'arco della vita lavorativa, frazionabile in giorni o mesi [8].
   • Indennità di accompagnamento: se viene accertata l'impossibilità di deambulare senza l'aiuto permanente di un accompagnatore o l'incapacità di compiere gli atti quotidiani della vita, spetta una prestazione economica mensile erogata a prescindere dal reddito.
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   Verificare testamento, beneficiari previdenziali e adempimenti successori

   Organizzare in anticipo la documentazione patrimoniale e previdenziale riduce notevolmente gli oneri burocratici futuri per la famiglia:

   • Testamento e tutela dei legittimari: secondo le guide ufficiali del Consiglio Nazionale del Notariato, la persona malata può disporre dei propri beni tramite testamento olografo (scritto interamente a mano, datato e sottoscritto dal testatore) o testamento pubblico ricevuto dal notaio in presenza di due testimoni, nel rispetto delle quote di legittima riservate per legge a coniuge, figli o ascendenti [9][10]. I testamenti pubblici e quelli olografi depositati formalmente presso un notaio sono iscritti nel Registro Generale dei Testamenti [10].
   • Posizione previdenziale e polizze: è utile raccogliere gli estratti contributivi per agevolare la futura domanda telematica di pensione ai superstiti (pensione di reversibilità se il dante causa è già pensionato, o pensione indiretta) presso l'Istituto Nazionale della Previdenza Sociale [6], nonché verificare le designazioni dei beneficiari sulle polizze vita e sui fondi pensione.
   • Dichiarazione di successione e sblocco dei conti: dopo il decesso, gli eredi o i chiamati all'eredità devono presentare la dichiarazione di successione telematica entro 12 mesi dalla data di apertura della successione all'amministrazione fiscale Agenzia delle Entrate (numero verde 800 90 96 96), procedura che integra la voltura catastale automatica degli immobili e rilascia l'attestazione necessaria alle banche per lo sblocco dei rapporti finanziari [11][12].

Autorità ufficiali e contatti verificati

Fonti ufficiali verificate da Clarvia

1. [1]
   La Legge 38/2010 e le Reti di Cure Palliative Domiciliari e in Hospice — Federazione Cure Palliative (FCP)
2. [2]
   Informazioni per i cittadini e per i pazienti sulle Cure Palliative — Società Italiana di Cure Palliative (SICP)
3. [3]
   Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) e Banca Dati Nazionale — Ministero della Salute
4. [4]
   Informazioni sul Biotestamento (DAT - Legge 219/2017) e atti notarili — Consiglio Nazionale del Notariato
5. [5]
   Scheda pratica: Amministrazione di sostegno (Legge 6/2004) — Ministero della Giustizia
6. [6]
   Permessi retribuiti ai sensi della Legge 104/1992 per assistenza a familiari con disabilità grave — Istituto Nazionale della Previdenza Sociale (INPS)
7. [7]
   Fruizione dei permessi Legge 104/1992 e superamento del referente unico (D.Lgs. 105/2022) — Istituto Nazionale della Previdenza Sociale (INPS)
8. [8]
   Congedo straordinario retribuito per assistenza a familiari con disabilità grave — Istituto Nazionale della Previdenza Sociale (INPS)
9. [9]
   Guida per il Cittadino: Successioni tutelate - Le regole per un sicuro trasferimento dei beni — Consiglio Nazionale del Notariato
10. [10]
    Successioni, forme di testamento e Registro Generale dei Testamenti — Consiglio Nazionale del Notariato
11. [11]
    Dichiarazione di successione: informazioni generali, termini e soggetti obbligati — Agenzia delle Entrate
12. [12]
    Compilazione e invio telematico della dichiarazione di successione e domanda di volture catastali — Agenzia delle Entrate