Тяжке або невиліковне захворювання в країні Україна: офіційний чек-лист у 5 кроків

1. 1

   Організація паліативної медичної допомоги та оцінювання функціонування

   • Безоплатна паліативна допомога за Програмою медичних гарантій : Відповідно до державних стандартів, які координує Міністерство охорони здоров'я України, пацієнти з тяжкими та невиліковними захворюваннями мають право на безоплатну стаціонарну або мобільну паліативну медичну допомогу (вдома за участю мультидисциплінарної команди) [1] [2] [6].
   • Електронне направлення та вибір медичного закладу : Для отримання паліативної допомоги сімейний або лікуючий лікар формує електронне направлення в Електронній системі охорони здоров'я, після чого родина може звернутися до будь-якого закладу, який законтрактувала Національна служба здоров'я України (НСЗУ) за відповідним пакетом послуг [1] [2].
   • Забезпечення знеболення та медичних виробів : Пакет паліативної допомоги, що фінансує Національна служба здоров'я України (НСЗУ), включає регулярний моніторинг стану пацієнта, призначення та рецептурне забезпечення ефективними знеболювальними препаратами (зокрема опіоїдними анальгетиками за електронним рецептом), кисневу підтримку та навчання родичів навичкам догляду [1] [2].
   • Оцінювання повсякденного функціонування особи (ЕКОПФО) : У разі стійкого обмеження життєдіяльності лікуючий лікар формує електронне направлення на оцінювання повсякденного функціонування експертною командою (що замінила стару процедуру МСЕК) для офіційного встановлення групи інвалідності та розробки індивідуальної програми реабілітації [1].
2. 2

   Оформлення медичних волевиявлень та визначення уповноваженого представника

   • Письмова інформована згода та відмова від втручань : Згідно з Основами законодавства України про охорону здоров'я, повністю дієздатний пацієнт має право особисто приймати рішення щодо медичних втручань, надавати інформовану добровільну згоду на лікування або письмово оформлювати відмову від окремих видів медичного втручання [1] [2].
   • Доступ до медичної інформації та призначення довіреної особи : Поки хвора особа перебуває при ясній свідомості, доцільно зафіксувати у медичній документації та в декларації з лікарем прізвище та контакти члена родини чи законного представника, якому пацієнт надає право отримувати конфіденційну інформацію про стан здоров'я, діагноз і результати обстежень [1] [2].
   • Узгодження плану паліативного догляду : Спільно з лікуючим лікарем і фахівцями паліативної служби, яких залучає Міністерство охорони здоров'я України, складається індивідуальний план спостереження, де фіксуються побажання пацієнта щодо умов перебування (вдома чи в стаціонарі) та симптоматичної терапії [1].
   • Координація з гарячою лінією НСЗУ : Якщо медичний заклад безпідставно відмовляє у паліативному супроводі або вимагає оплату за гарантовані державою послуги чи знеболення, родина може звернутися до контакт-центру, який підтримує Національна служба здоров'я України (НСЗУ), за номером 16-77 [1] [2].
3. 3

   Посвідчення нотаріальних довіреностей та банківських розпоряджень

   • Оформлення нотаріальної довіреності за повної дієздатності : Поки хвора особа усвідомлює значення своїх дій та може вільно висловити волю, варто звернутися до державного або приватного нотаріуса для посвідчення генеральної або цільової довіреності на представництво інтересів у державних органах, медичних установах, банках та комунальних службах [3] [4].
   • Виклик нотаріуса додому або до лікарні : Якщо стан здоров'я унеможливлює особистий візит до нотаріальної контори, законодавство дозволяє викликати нотаріуса за місцем проживання або до стаціонарного закладу охорони здоров'я для вчинення нотаріальної дії на виїзді; у виняткових випадках у стаціонарі довіреність може бути посвідчена головним лікарем або його заступником з медичної частини [3] [4].
   • Реєстрація в Єдиному реєстрі довіреностей : Кожна нотаріально посвідчена довіреність підлягає обов'язковій реєстрації в Єдиному реєстрі довіреностей, функціонування якого забезпечує Міністерство юстиції України, що дозволяє банкам і державним установам миттєво перевірити чинність повноважень представника [4].
   • Спеціальні банківські довіреності та поточні рахунки : Окрім загальної нотаріальної довіреності, доцільно перевірити правила обслуговування в українських банках хворої особи та за потреби оформити пряму банківську довіреність у відділенні або через нотаріуса з чітким зазначенням права розпоряджатися поточними й пенсійними рахунками [3].
4. 4

   Оформлення соціальних виплат, пенсії по інвалідності та допомоги на догляд

   • Призначення пенсії по інвалідності або надбавок : Після встановлення групи інвалідності експертною командою заява на призначення пенсії по інвалідності (або перехід з одного виду пенсії на інший чи нарахування надбавки на догляд) подається через Пенсійний фонд України (ПФУ) у сервісному центрі або онлайн через вебпортал електронних послуг [5].
   • Державна соціальна допомога особам, які не мають права на пенсію : Якщо хвора особа не набула необхідного страхового стажу, органи соціального захисту населення призначають державну соціальну допомогу особам з інвалідністю та допомогу на догляд для осіб з інвалідністю І групи підгрупи А або Б [3] [5].
   • Компенсація фізичним особам, які надають соціальні послуги з догляду : Член сім'ї, який спільно проживає з тяжкохворою особою та здійснює постійний непрофесійний догляд без провадження підприємницької діяльності, може звернутися до органу місцевого самоврядування або ЦНАП для оформлення щомісячної державної компенсації за догляд, причому період такого догляду зараховується до страхового стажу, який обліковує Пенсійний фонд України (ПФУ) [5].
   • Правнича підтримка щодо соціальних гарантій : У разі виникнення спорів щодо призначення соціальних виплат чи пільг безоплатні роз'яснення та допомогу у складанні заяв надає Система безоплатної правничої допомоги [3].
5. 5

   Завчасне впорядкування заповіту та майнових документів

   • Нотаріальне посвідчення заповіту : За бажанням хворої особи визначити порядок переходу майна (чи змінити раніше складений документ) державні або приватні нотаріуси посвідчують заповіт із обов'язковим внесенням відомостей до Спадкового реєстру, який веде Міністерство юстиції України [3] [4].
   • Врахування права на обов'язкову частку : Під час складання заповіту необхідно враховувати норму Цивільного кодексу України, за якою малолітні, неповнолітні, повнолітні непрацездатні діти, непрацездатна вдова (вдівець) та непрацездатні батьки успадковують половину частки, яка належала б кожному з них у разі спадкування за законом, незалежно від змісту заповіту, як наголошує Система безоплатної правничої допомоги [3].
   • Перевірка документів ДРАЦС та правовстановлюючих документів на майно : Важливо заздалегідь перевірити наявність оригіналів свідоцтв про народження і шлюб (для підтвердження родинних зв'язків і зміни прізвищ без розбіжностей у літерах), а також пересвідчитися, що права власності на житло та земельні ділянки внесені до Державного реєстру речових прав на нерухоме майно [3] [4].
   • Міжнародна координація щодо активів і родичів за кордоном : Якщо частина майна або майбутні спадкоємці перебувають за межами України, доцільно заздалегідь підготувати нотаріальні копії ключових документів та проставити на актах цивільного стану штамп «Апостиль» через Міністерство юстиції України для безперешкодного визнання документів в іноземних юрисдикціях [3] [4].

Офіційні органи та перевірені контакти

Офіційні джерела, перевірені Clarvia

1. [1]
   Стаціонарна та мобільна паліативна медична допомога у Програмі медичних гарантій - НСЗУ — Національна служба здоров'я України
2. [2]
   Паліативна допомога у Програмі медичних гарантій: про що важливо знати пацієнтам - НСЗУ / МОЗ — Національна служба здоров'я України / Міністерство охорони здоров'я України
3. [3]
   Спадкування за заповітом: що потрібно знати - Безоплатна правнича допомога — Координаційний центр з надання правничої допомоги
4. [4]
   Міністерство юстиції України - нотаріальне посвідчення довіреностей та заповітів — Міністерство юстиції України
5. [5]
   Пенсійний фонд України - електронні послуги та пенсійне забезпечення — Пенсійний фонд України
6. [6]
   Міністерство охорони здоров'я України - офіційний портал — Міністерство охорони здоров'я України