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Rechtsraum: Deutschland (DE)9 amtliche Quellen geprüft (2026-10-30)Sprache: DeutschRead in English →

Schwere Krankheit & Vorsorge in Deutschland: Offizielle Checkliste in 5 Schritten

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Die Diagnose einer schweren, unheilbaren Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung erfordert neben der medizinischen Begleitung eine frühzeitige rechtliche und organisatorische Vorsorge. Solange die erkrankte Person voll geschäftsfähig und einwilligungsfähig ist, lassen sich Behandlungswünsche, Vollmachten, Pflegeleistungen und Nachlassfragen in Deutschland selbstbestimmt regeln. Nachfolgend finden Sie die fünf wichtigsten offiziellen Schritte der Reihe nach.

Offizielle 5-Schritte-Checkliste

Öffentlicher Orientierungsleitfaden
  1. 1

    Palliativ- und Hospizversorgung koordinieren sowie Pflegegrad im Eilverfahren beantragen

    Besprechen Sie als ersten Schritt mit der behandelnden Haus- oder Facharztpraxis beziehungsweise dem Krankenhaussozialdienst die palliativmedizinische Versorgung und leiten Sie parallel die Leistungen der Pflegeversicherung ein [1][2]:

    • Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) und Hospizbegleitung: Bei komplexen Schmerz- oder Krankheitssymptomen verordnet die Ärztin oder der Arzt die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV nach § 37b SGB V), über die ein multiprofessionelles Palliativteam mit 24-Stunden-Rufbereitschaft die Versorgung zu Hause oder in einer Pflegeeinrichtung sicherstellt [1]. Ergänzend bieten ambulante Hospizdienste psychosoziale Begleitung für die erkrankte Person und ihre Angehörigen an; reicht eine häusliche Versorgung nicht mehr aus, übernimmt die Krankenkasse bei entsprechender ärztlicher Bescheinigung die Kosten für ein stationäres Hospiz [1]. Regionale Adressen von SAPV-Teams, Palliativstationen und Hospizen vermittelt der Dachverband Deutscher Hospiz- und PalliativVerband unter 030 82 00 758-0 oder per E-Mail an [email protected] [2].
    • Verkürzte Pflegegrad-Begutachtung innerhalb einer Woche (§ 18 Abs. 3 Satz 3 und § 18a SGB XI): Stellen Sie bei der zuständigen Pflegekasse (bei gesetzlich Versicherten angegliedert an die Krankenkasse, bei privat Versicherten über die private Pflegepflichtversicherung und Compass Private Pflegeberatung) umgehend einen Erstantrag oder Höherstufungsantrag auf einen Pflegegrad [1][3]. Weisen Sie im Antrag ausdrücklich und schriftlich darauf hin, dass eine ambulante Palliativversorgung vorliegt oder die Aufnahme in ein Hospiz erfolgt: Nach § 18 Abs. 3 Satz 3 SGB XI in Verbindung mit § 18a SGB XI muss der Medizinische Dienst die Begutachtung dann spätestens innerhalb einer Woche nach Antragseingang durchführen, damit Pflegegeld, Pflegesachleistungen und Pflegehilfsmittel ohne Verzögerung bereitstehen [3].
  2. 2

    Schriftliche Patientenverfügung (§ 1827 BGB) und Notfallplanung erstellen

    Solange die erkrankte Person einwilligungsfähig ist, sollte sie ihre medizinischen Wünsche verbindlich dokumentieren [4][5]:

    • Patientenverfügung nach § 1827 BGB: In einer schriftlichen, eigenhändig unterschriebenen Patientenverfügung legt Ihr Familienangehöriger fest, ob in konkreten Krankheitssituationen am Lebensende in bestimmte medizinische Maßnahmen (wie künstliche Beatmung, künstliche Ernährung, Dialyse oder Wiederbelebung) eingewilligt wird oder ob diese untersagt werden [4]. Da pauschale Aussagen oft nicht ausreichen, stellt das Bundesministerium der Justiz rechtssichere Textbausteine und ausführliche Formulierungshilfen kostenfrei bereit [4].
    • Palliativmedizinischer Notfallbogen und Versorgungsplanung (§ 132g SGB V): Erstellen Sie gemeinsam mit dem behandelnden Ärzteteam oder dem SAPV-Dienst zusätzlich einen kurzgefassten Notfallbogen (häufig als Palliativ-Krisenbogen bezeichnet), der für den Rettungsdienst gut sichtbar in der Wohnung hinterlegt wird, um ungewollte Notfalleinweisungen ins Krankenhaus zu vermeiden [1][5]. Lebt die erkrankte Person in einer stationären Pflegeeinrichtung oder Einrichtung der Eingliederungshilfe, besteht zudem Anspruch auf eine strukturierte Gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase nach § 132g SGB V auf Kosten der Krankenkasse [5].
  3. 3

    Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung und Bankvollmachten einrichten

    Ohne ausdrückliche Vollmacht dürfen in Deutschland weder Kinder noch andere nahe Angehörige automatisch rechtsverbindliche Vermögens- oder Behördenentscheidungen treffen (das gesetzliche Ehegattennotvertretungsrecht nach § 1358 BGB gilt nur für Eheleute in der Gesundheitssorge und ist auf höchstens sechs Monate begrenzt) [4][6]:

    • Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung: Mit dem amtlichen Muster des Ministeriums (Bundesministerium der Justiz) kann die erkrankte Person eine oder mehrere Vertrauenspersonen für Gesundheitssorge, Aufenthaltsbestimmung, Behörden-, Wohnungs- und Vermögensangelegenheiten bevollmächtigen sowie subsidiär eine Betreuungsverfügung treffen [4]. Soll die Vollmacht auch zum Verkauf oder zur Belastung von Immobilien oder zur Aufnahme von Darlehen berechtigen, muss sie durch ein Notariat beurkundet oder öffentlich beglaubigt werden [4][7].
    • Registrierung im Zentralen Vorsorgeregister (ZVR): Lassen Sie die Vorsorgevollmacht (sowie den Hinweis auf eine vorhandene Patientenverfügung) beim Register (Zentrales Vorsorgeregister der Bundesnotarkammer) unter der gebührenfreien Rufnummer 0800 3550500 registrieren, damit Betreuungsgerichte und behandelnde Ärztinnen sowie Ärzte im Notfall rund um die Uhr abfragen können, wer vertretungsberechtigt ist [6].
    • Transmortale Bank- und Kontovollmacht: Da Geldinstitute im Geschäftsalltag privatschriftliche Vorsorgevollmachten oft erst nach aufwendiger Prüfung akzeptieren, sollte Ihr Familienangehöriger zusätzlich direkt bei seinen Banken und Sparkassen eine bankeigene Kontovollmacht über den Tod hinaus (transmortale Kontovollmacht) unterzeichnen, damit laufende Rechnungen und spätere Bestattungskosten nahtlos beglichen werden können [4].
  4. 4

    Gesetzliche Freistellung und Pflegeunterstützungsgeld für Angehörige nutzen

    Berufstätige Angehörige haben nach dem Pflegezeitgesetz und dem Familienpflegezeitgesetz Anspruch auf Freistellung und finanzielle Unterstützung. Hierzu berät das Pflegetelefon des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend unter 030 20 17 91 31 oder per E-Mail an [email protected] [8]:

    • Kurzzeitige Arbeitsverhinderung und Pflegeunterstützungsgeld (bis zu 10 Arbeitstage): Um in einer akut auftretenden Pflegesituation die bedarfsgerechte Pflege zu organisieren oder sicherzustellen, können Beschäftigte bis zu 10 Arbeitstage von der Arbeit fernbleiben und bei der Pflegekasse (bzw. dem privaten Pflegeversicherungsunternehmen) der erkrankten Person Pflegeunterstützungsgeld als Lohnersatzleistung beantragen [8].
    • Begleitung in der letzten Lebensphase (bis zu 3 Monate) sowie Pflegezeit: Beschäftigte in Betrieben ab 16 Beschäftigten können sich für bis zu drei Monate vollständig oder teilweise von der Arbeit freistellen lassen, um eine nahe angehörige Person in der letzten Lebensphase zu begleiten [8]. Für diese besondere Freistellung ist lediglich eine ärztliche Bescheinigung über die begrenzte Lebenserwartung erforderlich, und der Anspruch gilt auch dann, wenn die Begleitung in einem stationären Hospiz oder auf einer Palliativstation stattfindet [8]. Für die häusliche Pflege sind bis zu 6 Monate Pflegezeit oder bis zu 24 Monate teilweise Freistellung im Rahmen der Familienpflegezeit (in Betrieben ab 26 Beschäftigten) möglich, ergänzt durch ein zinsloses Darlehen beim Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben [8].
  5. 5

    Testament, Bezugsberechtigungen und Bestattungswünsche ordnen

    Solange volle Testier- und Geschäftsfähigkeit besteht, sollten die wichtigsten Vermögens- und Nachlassdokumente überprüft und geordnet werden [7][9]:

    • Testament und amtliche Verwahrung: Ein Testament kann in Deutschland entweder vollständig eigenhändig geschrieben, datiert und unterschrieben (eigenhändiges Testament) oder vor einer Notarin bzw. einem Notar beurkundet werden (öffentliches Testament), wobei ein notarielles Testament später in der Regel den kostenpflichtigen Erbschein ersetzt [7][9]. Sowohl notarielle als auch beim Amtsgericht (Nachlassgericht) in besondere amtliche Verwahrung gegebene eigenhändige Testamente werden im Register (Zentrales Testamentsregister der Bundesnotarkammer, gebührenfreie Hotline unter 0800 3550700) erfasst, sodass der letzte Wille im Todesfall automatisch aufgefunden wird [9].
    • Versicherungen, Verträge und Urkundenordner: Prüfen Sie die eingetragenen Bezugsberechtigten (Bezugsrecht) bei Lebens-, Sterbegeld- und privaten Rentenversicherungen, da diese Leistungen bei namentlicher Bezugsberechtigung außerhalb des Nachlasses direkt ausgezahlt werden. Stellen Sie einen übersichtlichen Vorsorgeordner mit Personalausweis, Geburts- und Heiratsurkunden (bzw. Familienstammbuch), Rentenversicherungsnummer, Versicherungsscheinen, einer Übersicht über Bank- und Digitalkonten sowie den schriftlich festgehaltenen Bestattungswünschen (z. B. Erd- oder Feuerbestattung, Grabart und etwaiger Bestattungsvorsorgevertrag) zusammen [4][9].

Unsicher, wie diese 5 Schritte für Ihr örtliches Standesamt, Konsulat oder Ihre Versicherung gelten?

Schildern Sie unten kurz Ihre Situation. Ask Clarvia stellt die genauen nächsten Schritte und Kontakte für Ihren Fall zusammen.

Zuständige Behörden & geprüfte Anlaufstellen

Bundesweiter Dachverband der Hospiz- und Palliativarbeit mit Informationen und Wegweiser zu lokalen SAPV-Teams, ambulanten Hospizdiensten und stationären Hospizen.

Telefon: 030 82 00 758-0E-Mail: [email protected]

Bundesministerium mit offiziellen Textbausteinen für die Patientenverfügung sowie amtlichen Formularen für Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung.

Offizielles Register der Bundesnotarkammer zur Registrierung von Vorsorgevollmachten, Betreuungsverfügungen und Patientenverfügungen für Gerichte und Ärzteteams.

Telefon: 0800 3550500

Staatliches Beratungstelefon des BMFSFJ zu Pflegeunterstützungsgeld, kurzzeitiger Arbeitsverhinderung, Pflegezeit in der letzten Lebensphase und Familienpflegezeit.

Telefon: 030 20 17 91 31E-Mail: [email protected]

Gesetzliches Register der Bundesnotarkammer zur bundesweiten Erfassung notarieller und amtlich verwahrter Testamente sowie Erbverträge.

Telefon: 0800 3550700

Von Clarvia geprüfte offizielle Quellen

  1. [1]
    Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland (SAPV nach § 37b SGB V) — Bundesministerium für Gesundheit (BMG)
  2. [2]
    Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V. (DHPV) - Kontakt und Wegweiser — Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V.
  3. [3]
    Sozialgesetzbuch (SGB) Elftes Buch (XI) § 18a - Begutachtungsverfahren und 1-Wochen-Frist bei Palliativversorgung — Bundesministerium der Justiz / Gesetze im Internet
  4. [4]
    Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung und Patientenverfügung - Formulare und Textbausteine — Bundesministerium der Justiz (BMJ)
  5. [5]
    Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) § 132g - Gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase — Bundesministerium der Justiz / Gesetze im Internet
  6. [6]
    Zentrales Vorsorgeregister (ZVR) der Bundesnotarkammer — Bundesnotarkammer / Serviceportal Bund
  7. [7]
    Bundesnotarkammer sowie Zentrales Vorsorge- und Testamentsregister — Justizportal des Bundes und der Länder (justiz.de)
  8. [8]
    Wege zur Pflege - Pflegeunterstützungsgeld, Pflegezeit und Familienpflegezeit — Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ)
  9. [9]
    Zentrales Testamentsregister (ZTR) der Bundesnotarkammer — Bundesnotarkammer / Serviceportal Bund

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“Um die Hinweise noch genauer auf Ihre Situation abzustimmen: In welchem Bundesland lebt Ihr Familienangehöriger (und ist die Person gesetzlich oder privat kranken- und pflegeversichert), und soll die Versorgung zu Hause, im Pflegeheim oder in einem stationären Hospiz stattfinden?”

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Wie diese Seite erstellt wurde

Diese Seite beruht auf geprüften Clarvia-Daten. Zuletzt geprüft: 2026-10-30. Den aktuellen Wortlaut finden Sie in den verlinkten amtlichen Quellen. Clarvia bietet praktische Orientierung und verweist an zuständige Stellen, ersetzt aber keine Rechts-, Steuer-, medizinische oder notarielle Beratung.

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