Enfermedad terminal y planificación legal en España: lista oficial en 5 pasos

1. 1

   Coordinar los cuidados paliativos especializados, la atención domiciliaria y las unidades hospitalarias

   Solicite al equipo médico especialista o al médico de atención primaria del centro de salud la derivación a los recursos específicos de cuidados paliativos de su comunidad autónoma dentro del Sistema Nacional de Salud, coordinado a nivel estatal por el Ministerio de Sanidad [1]. Dependiendo de la comunidad autónoma, la atención se presta mediante Unidades de Cuidados Paliativos hospitalarias y Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD, o PADES en Cataluña, PALCA en el País Vasco, y unidades equivalentes del SERMAS en Madrid o del SAS en Andalucía) para el control del dolor, el apoyo psicosocial y el seguimiento en el domicilio.

   Para consultar el directorio actualizado de unidades hospitalarias, equipos domiciliarios y centros sociosanitarios en cada provincia, puede acudir a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, que además orienta sobre la Planificación Anticipada de Cuidados (PAC) junto con el equipo clínico y de trabajo social [2].

2. 2

   Formalizar e inscribir el Documento de Instrucciones Previas (Testamento Vital)

   Mientras su familiar mantenga plena capacidad de decisión, puede otorgar por escrito su Documento de Instrucciones Previas (denominado también Voluntades Anticipadas o Testamento Vital según la comunidad autónoma), regulado a nivel estatal por el artículo 11 de la Ley 41/2002, de autonomía del paciente, y el Real Decreto 124/2007 [1][3]. En este documento la persona enferma expresa sus instrucciones sobre los cuidados y tratamientos médicos que desea recibir o rechazar (como la limitación del esfuerzo terapéutico, la ventilación mecánica, la reanimación cardiopulmonar o la sedación paliativa), designa a una persona representante como interlocutora ante el equipo médico y puede dejar constancia de sus decisiones sobre donación de órganos o destino del cuerpo [1][3].

   Dependiendo de la legislación autonómica aplicable, el documento se formaliza por una de estas tres vías: ante notario (sin necesidad de testigos), ante el personal funcionario encargado del Registro Autonómico de Instrucciones Previas o en las unidades habilitadas del centro sanitario, o bien ante tres testigos mayores de edad con plena capacidad de obrar (de los cuales al menos dos no tengan relación de parentesco hasta el segundo grado ni vínculo patrimonial con el otorgante). Una vez inscrito en el registro autonómico correspondiente, se sincroniza telemáticamente con el Registro Nacional de Instrucciones Previas del Ministerio de Sanidad para que sea consultable desde la historia clínica electrónica en cualquier hospital de España [1][3].

3. 3

   Otorgar escritura pública de Poder Preventivo ante notario

   Dado que las autorizaciones bancarias ordinarias y los poderes comunes pueden quedar bloqueados si sobreviene una pérdida de capacidad, es fundamental que su familiar acuda a una notaría mientras conserva plena capacidad de discernimiento para otorgar un Poder Preventivo en escritura pública, siguiendo las pautas del Consejo General del Notariado y la reforma del Código Civil introducida por la Ley 8/2021 [4][5].

   Existen dos modalidades principales que el notario adapta a cada caso:

   • Poder general con cláusula de subsistencia: Despliega efectos desde el momento de la firma y continúa vigente aunque la persona otorgante precise apoyo en el ejercicio de su capacidad más adelante [4][5].
   • Poder preventivo en sentido estricto: Solo entra en vigor en el momento futuro en que se acredite la pérdida de capacidad conforme a las pautas médicas o notariales fijadas en la propia escritura [4][5].

   El poder preventivo puede abarcar tanto la administración patrimonial y bancaria (gestión de cuentas, cobro de pensiones, pago de gastos asistenciales o disposición de bienes) como facultades de esfera personal y de salud, y el notario lo comunica de oficio al Registro Civil para evitar tener que acudir a un procedimiento judicial de provisión de apoyos (curatela) [4][5].

4. 4

   Solicitar la valoración urgente de dependencia, permisos laborales e incapacidad

   Tramite de forma temprana las prestaciones sociales y laborales disponibles para la persona enferma y quienes la cuidan:

   • Valoración de Dependencia por vía de urgencia (Ley 39/2006): A través de los servicios sociales municipales o autonómicos integrados en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), coordinado por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales, presente la solicitud de reconocimiento de grado de dependencia (Grado I, II o III) adjuntando el informe médico que acredite la evolución avanzada de la enfermedad para solicitar su tramitación prioritaria o de urgencia social [6][7]. El Programa Individual de Atención (PIA) permite acceder a servicio de ayuda a domicilio, centro de día, teleasistencia o prestación económica para cuidados en el entorno familiar [6][7].
   • Prestaciones de la Seguridad Social y permisos laborales: Si la persona enferma se encuentra en activo, puede tramitar la baja por incapacidad temporal o solicitar la pensión de incapacidad permanente (absoluta o gran invalidez, que incluye complemento para remunerar a la persona que la atienda) ante el Instituto Nacional de la Seguridad Social [8]. Por su parte, las personas trabajadoras que cuidan a su familiar tienen derecho, conforme al artículo 37.3.b y al artículo 37.6 y 46.3 del Estatuto de los Trabajadores, a un permiso retribuido de 5 días por enfermedad grave u hospitalización de parientes hasta el segundo grado, así como a solicitar la adaptación o reducción de la jornada laboral (entre un octavo y la mitad de la jornada) o una excedencia por cuidado de un familiar hasta el segundo grado.
5. 5

   Revisar el testamento, los seguros y la documentación para los trámites sucesorios

   Mientras su familiar conserve plena capacidad para testar, conviene revisar u otorgar testamento abierto notarial ante un notario del Consejo General del Notariado, lo que simplifica la futura adjudicación hereditaria y evita el acta de declaración de herederos abintestato [4]. Reúna en una carpeta accesible el DNI o NIE en vigor, certificados literales de nacimiento y matrimonio (o inscripción de pareja de hecho), escrituras de propiedad, contratos bancarios, pólizas de seguro de vida o de decesos y las preferencias escritas sobre inhumación o incineración.

   Dejar esta documentación organizada facilita los trámites obligatorios posteriores al fallecimiento:

   • Seguridad Social (Muerte y Supervivencia): Solicitar ante el Instituto Nacional de la Seguridad Social (a través de la Sede Electrónica o en un centro CAISS) el Auxilio por defunción (plazo de 5 años) y las pensiones de viudedad, orfandad o prestaciones en favor de familiares [8][9].
   • Certificados de Últimas Voluntades y de Seguros (Modelo 790): Transcurridos al menos 15 días hábiles desde la fecha de la defunción, solicitar ante el Ministerio de la Presidencia, Justicia y Relaciones con las Cortes mediante el Modelo 790 (código 006) y el certificado literal de defunción tanto el Certificado del Registro General de Actos de Última Voluntad como el Certificado de Contratos de Seguros de Cobertura de Fallecimiento [10].
   • Impuesto sobre Sucesiones y Plusvalía Municipal: Liquidar el Impuesto sobre Sucesiones y Donaciones ante la agencia tributaria de la comunidad autónoma correspondiente (o ante la AEAT si aplica normativa estatal a no residentes) y la plusvalía municipal (IIVTNU) en el plazo legal de 6 meses desde el fallecimiento, teniendo presente que puede solicitarse una prórroga de otros 6 meses dentro de los primeros 5 meses del plazo.

Autoridades oficiales y contactos verificados

Fuentes oficiales verificadas por Clarvia

1. [1]
   Registro Nacional de Instrucciones Previas (RNIP) — Ministerio de Sanidad
2. [2]
   Planificación Anticipada de Cuidados y Recursos de Cuidados Paliativos — Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
3. [3]
   Real Decreto 124/2007, por el que se regula el Registro nacional de instrucciones previas — Boletín Oficial del Estado (BOE)
4. [4]
   El poder preventivo y los documentos notariales de autoprotección — Consejo General del Notariado
5. [5]
   Testamentos, poderes preventivos y autonomía personal ante notario — Consejo General del Notariado
6. [6]
   Ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia — Boletín Oficial del Estado (BOE)
7. [7]
   Portal de la Dependencia: Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) — Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)
8. [8]
   Prestaciones por muerte y supervivencia — Instituto Nacional de la Seguridad Social (Seguridad Social)
9. [9]
   Auxilio por defunción: requisitos y solicitud — Instituto Nacional de la Seguridad Social (Seguridad Social)
10. [10]
    Certificado de Actos de Última Voluntad (Modelo 790) — Ministerio de la Presidencia, Justicia y Relaciones con las Cortes