Maladie en phase terminale et démarches en Belgique : liste officielle en 5 étapes

1. 1

   Coordonner les soins palliatifs, les équipes à domicile et le forfait palliatif

   En Belgique, la mise en place d'un accompagnement palliatif à domicile ou en unité spécialisée s'organise avec le médecin généraliste (ou le médecin spécialiste hospitalier en lien avec le service social de l'hôpital) et la mutualité de la personne malade, dans le cadre de l'Institut national d'assurance maladie-invalidité [1][2] :

   • Statut palliatif et forfait palliatif à domicile : lorsque la personne malade est soignée à domicile et répond aux critères médicaux du statut palliatif, le médecin traitant complète le formulaire officiel de notification destiné au médecin-conseil de la mutualité [1][2]. Ce statut ouvre le droit au forfait palliatif (octroyé pour une période de 30 jours, renouvelable une seule fois, afin de couvrir les médicaments, le matériel de soins et les dispositifs médicaux) ainsi qu'à la suppression du ticket modérateur pour les visites du médecin généraliste, les soins infirmiers à domicile et certaines séances de kinésithérapie [1][2].
   • Équipes de soutien à domicile et unités hospitalières : des équipes pluridisciplinaires de seconde ligne interviennent à domicile en appui du médecin traitant et des infirmiers, et des unités résidentielles de soins palliatifs accueillent les patients lorsque le maintien à domicile n'est plus possible [2][3]. Selon la région, vous pouvez identifier l'équipe ou le réseau compétent via la Fédération Wallonne des Soins Palliatifs en Wallonie [2][3], la Fédération bruxelloise pluraliste de soins palliatifs et continus à Bruxelles [4] ou Palliatieve Zorg Vlaanderen en Flandre [5].
2. 2

   Rédiger et enregistrer les déclarations anticipées de soins et le plan de soins

   Tant que la personne malade est majeure et capable d'exprimer sa volonté, elle peut formaliser par écrit ses choix médicaux dans le cadre de la planification anticipée des soins (Advance Care Planning, remboursée lors de la consultation avec le médecin généraliste) [1][6] :

   • Déclaration anticipée négative de soins (loi relative aux droits du patient) : la personne malade peut consigner par écrit les examens ou traitements médicaux précis qu'elle refuse (tels que la réanimation cardiopulmonaire, la ventilation mécanique ou l'alimentation artificielle) pour le cas où elle ne serait plus en mesure de s'exprimer, et désigner un mandataire ou une personne de confiance pour faire valoir ses droits auprès des soignants [6]. Cette déclaration s'impose aux praticiens et doit être remise au médecin généraliste pour intégration au dossier médical.
   • Déclaration anticipée relative à l'euthanasie : rédigée selon le modèle légal en présence de deux témoins majeurs (dont au moins un n'a aucun intérêt matériel au décès), elle s'applique uniquement si le patient, atteint d'une affection grave et incurable, tombe dans un état d'inconscience irréversible [6][7]. Depuis la réforme d'avril 2020, les déclarations établies ou renouvelées ont une durée de validité illimitée et peuvent être enregistrées gratuitement auprès de l'administration communale dans la base de données nationale du SPF Santé publique [6][7].
3. 3

   Établir un mandat extrajudiciaire de protection et vérifier les procurations bancaires

   Une simple procuration bancaire peut être jugée insuffisante pour des actes de gestion patrimoniale importants ou remise en cause si l'incapacité survient. Tant que votre proche dispose de sa pleine capacité juridique, il est possible d'établir un mandat de protection extrajudiciaire (souvent appelé zorgvolmacht) avec l'appui d'un notaire via la Fédération Royale du Notariat Belge [8][9] :

   • Portée financière et personnelle : le mandant désigne une ou plusieurs personnes de confiance (les mandataires) pour gérer ses comptes bancaires, ses revenus, ses biens mobiliers ou immobiliers et, s'il le souhaite, prendre des décisions relatives à sa personne (choix du lieu de séjour, exercice des droits du patient) sans devoir recourir d'emblée à une mesure d'administration judiciaire devant le juge de paix [8][9].
   • Enregistrement obligatoire : pour continuer à produire ses effets après la perte de capacité du mandant, le mandat doit obligatoirement être enregistré au Registre central des contrats de mandats (via le notaire ou le greffe de la justice de paix) [8][9].
4. 4

   Mobiliser le congé pour soins palliatifs et le congé d'aidant proche

   Les proches salariés ou agents qui accompagnent la personne malade peuvent demander une suspension complète ou une réduction de leurs prestations de travail avec allocation auprès de l'Office national de l'Emploi [10][11] :

   • Congé pour soins palliatifs (Feuille info T20) : tout travailleur peut interrompre totalement sa carrière ou réduire ses prestations (à mi-temps ou d'un cinquième) pendant 1 mois, prolongeable 2 fois d'un mois (soit jusqu'à 3 mois au total par patient) [10][11]. Le travailleur remet à son employeur une attestation délivrée par le médecin traitant de la personne malade et introduit sa demande d'allocations auprès de l'Office national de l'Emploi [10][11].
   • Congé pour aidants proches (Feuille info T164) : après avoir obtenu la reconnaissance officielle de la qualité d'aidant proche avec ouverture de droits sociaux auprès de sa mutualité, le travailleur peut solliciter un congé thématique d'aidant proche indemnisé par l'Office national de l'Emploi [10][12].
5. 5

   Organiser le testament, les pensions, le déblocage des comptes et la succession

   Rassembler les documents essentiels à l'avance facilite les démarches qui suivront le décès :

   • Testament et volontés funéraires : un testament (olographe ou notarié) peut être inscrit au Registre central des testaments par l'intermédiaire d'un notaire de la Fédération Royale du Notariat Belge [8][13], et la personne malade peut également faire enregistrer ses dernières volontés quant au mode de sépulture auprès de sa commune.
   • Pension de survie et mutualité : pour les salariés et fonctionnaires, le Service fédéral des Pensions (joignable via la Ligne Pension au 1765 ou sur le portail MyPension.be) examine automatiquement le droit à la pension de survie (ou à l'allocation de transition) si la personne décédée était déjà pensionnée ; si elle était encore en activité, une demande doit être introduite de préférence dans les 12 mois suivant le décès [14]. Il convient aussi de vérifier les bénéficiaires des assurances-vie ou assurances-groupe.
   • Blocage et déblocage des comptes bancaires : dès la notification du décès, les comptes et coffres bancaires sont bloqués [15]. Leur déblocage nécessite soit un certificat d'hérédité gratuit délivré par un bureau Sécurité juridique du SPF Finances (uniquement pour les successions simples sans testament, sans contrat de mariage et sans héritier incapable), soit un acte d'hérédité établi par un notaire [8][15]. Avant le déblocage complet, la banque peut libérer les fonds nécessaires au paiement des frais funéraires et une avance légale plafonnée pour le conjoint ou cohabitant légal survivant [15].
   • Déclaration de succession : lorsque le décès survient en Belgique, les héritiers disposent d'un délai légal de 4 mois à compter du décès pour déposer la déclaration de succession auprès du SPF Finances (pour la Wallonie et la Région de Bruxelles-Capitale) ou de l'administration fiscale flamande VLABEL (pour la Flandre) [16].

Autorités officielles et contacts vérifiés

Sources officielles vérifiées par Clarvia

1. [1]
   Intervention financière pour les patients palliatifs soignés à domicile (forfait palliatif) — Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI)
2. [2]
   Les soins palliatifs en Wallonie, forfait palliatif et formulaires — Fédération Wallonne des Soins Palliatifs (FWSP)
3. [3]
   Équipes de soutien en soins palliatifs à domicile et réseaux en Wallonie — Fédération Wallonne des Soins Palliatifs (FWSP)
4. [4]
   Soins palliatifs et continus en Région de Bruxelles-Capitale — Fédération bruxelloise pluraliste de soins palliatifs et continus (FBSP-BFPZ)
5. [5]
   Netwerken en organisaties voor palliatieve zorg in Vlaanderen — Palliatieve Zorg Vlaanderen
6. [6]
   Déclaration anticipée en matière d'euthanasie et droits du patient — Portail fédéral Belgium.be / SPF Santé publique
7. [7]
   Rédaction et enregistrement communal de la déclaration anticipée d'euthanasie — Portail fédéral Belgium.be
8. [8]
   Succession, certificat et acte d'hérédité en Belgique — Fédération Royale du Notariat Belge (Notaris.be)
9. [9]
   Le mandat extrajudiciaire et le Registre central des contrats de mandats — Fédération Royale du Notariat Belge (Notaris.be)
10. [10]
    Congé pour soins palliatifs et congés thématiques — Office national de l'Emploi (ONEM)
11. [11]
    Feuille info T20 : Congé pour soins palliatifs — Office national de l'Emploi (ONEM)
12. [12]
    Congé pour aidants proches (reconnaissance par la mutualité et allocations ONEM) — Office national de l'Emploi (ONEM)
13. [13]
    Rédiger un testament et l'enregistrer en Belgique — Fédération Royale du Notariat Belge (Notaire.be)
14. [14]
    Pension de survie et démarches en cas de décès — Service fédéral des Pensions (SFP)
15. [15]
    Débloquer un compte bancaire après un décès : certificat ou acte d'hérédité — Portail fédéral Belgium.be / SPF Finances
16. [16]
    Déclaration de succession et délais légaux en Belgique — Portail fédéral Belgium.be / SPF Finances