Maladie grave et démarches de fin de vie en France : liste officielle en 5 étapes

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   Mettre en place les soins palliatifs, la prise en charge ALD à 100 % et les aides à domicile

   Prenez d'abord appui sur le médecin traitant et l'équipe hospitalière (oncologie ou spécialité concernée) pour coordonner le parcours de soins palliatifs et les prises en charge financières [3][4][8] :

   • Organisation des soins palliatifs à domicile ou en établissement : Selon les besoins médicaux et le souhait de votre proche, le médecin traitant ou hospitalier peut prescrire une Hospitalisation à domicile (HAD), solliciter l'intervention d'une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP), saisir le dispositif d'appui à la coordination (DAC) départemental pour organiser le maintien à domicile, ou demander une admission en unité de soins palliatifs (USP) ou sur des lits identifiés de soins palliatifs [3][4]. Vous pouvez obtenir des informations sur les droits et l'offre de soins auprès du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie au 01 53 72 33 04 [3] ainsi que via l'annuaire et la ligne d'écoute de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs au 01 53 72 33 00 [4].
   • Prise en charge à 100 % (ALD) et aides de l'Assurance Maladie : Vérifiez que le médecin traitant a établi le protocole de soins en Affection de Longue Durée (ALD) exonérante afin que les soins, médicaments et transports liés à la pathologie soient remboursés à 100 % du tarif de la Sécurité sociale par l'Assurance Maladie (joignable au 36 46) [8]. En cas de soins palliatifs à domicile, le service social de la Caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) peut également mobiliser le fonds d'action sanitaire et sociale pour financer des heures de garde-malade ou des fournitures non remboursables [8].
   • Allocation personnalisée d'autonomie (APA) en urgence : Si la personne malade est âgée de 60 ans ou plus et subit une perte d'autonomie rapide (GIR 1 à 4), déposez une demande d'APA à domicile auprès du conseil départemental ; en cas d'urgence médicale ou sociale attestée, le président du conseil départemental peut attribuer une APA d'urgence forfaitaire à titre provisoire dès le dépôt du dossier [5].
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   Rédiger les directives anticipées et désigner par écrit la personne de confiance

   Dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti, deux documents distincts permettent de garantir le respect des volontés médicales de la personne malade si elle n'est plus en mesure de s'exprimer [1][2][3] :

   • Les directives anticipées : Toute personne majeure peut rédiger à tout moment ses directives anticipées (sur papier libre daté et signé avec mention des nom, prénoms, date et lieu de naissance, ou à l'aide du modèle officiel du ministère chargé de la Santé et de la Haute Autorité de Santé) [1][3]. Elles précisent les volontés de la personne quant à la poursuite, la limitation, l'arrêt ou le refus de traitements ou d'actes médicaux en fin de vie, et s'imposent au médecin (hors urgence vitale le temps d'évaluer la situation ou caractère manifestement inapproprié) [1][3]. Si la personne est physiquement dans l'impossibilité d'écrire, deux témoins (dont la personne de confiance) peuvent attester par écrit que le document exprime sa volonté libre et éclairée [1].
   • La personne de confiance : La personne malade peut désigner par écrit (document cosigné par les deux parties) une personne de confiance (un proche, un parent ou le médecin traitant) [2]. Celle-ci peut l'accompagner aux consultations médicales et sera consultée en priorité par l'équipe soignante pour témoigner de la volonté de la personne malade si cette dernière ne peut plus s'exprimer ; son témoignage prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exception des directives anticipées [1][2].
   • Conservation et accessibilité : Déposez ces deux documents dans le dossier médical partagé sur Mon espace santé, remettez-en une copie au médecin traitant et à l'équipe hospitalière ou d'HAD, et conservez l'original à domicile avec la personne de confiance [1][2].
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   Sécuriser les procurations courantes et la représentation juridique

   La désignation d'une personne de confiance ne confère aucun pouvoir pour gérer les comptes bancaires, le logement ou le patrimoine [2][6]. Tant que votre proche dispose de sa pleine capacité juridique :

   • Procurations bancaires et postales : Établissez des procurations directement auprès de chaque banque (sur les comptes courants et livrets) ainsi qu'une procuration postale auprès de La Poste afin qu'un proche désigné puisse régler les factures courantes, gérer les prélèvements et retirer les courriers recommandés. Sachez que toute procuration bancaire prend automatiquement fin au jour du décès.
   • Mandat de protection future ou procuration notariée : Pour anticiper une éventuelle altération des facultés empêchant la personne de pourvoir seule à ses intérêts (et éviter ainsi une ouverture judiciaire d'habilitation familiale, de curatelle ou de tutelle), elle peut conclure un mandat de protection future avec un ou plusieurs mandataires [6]. Ce mandat peut être établi sous signature privée (formulaire Cerfa n° 13592*04, limité aux actes d'administration courante) ou par acte notarié auprès de l'instance Notaires de France (ce qui permet d'inclure les actes de disposition sur le patrimoine ou la vente d'un bien immobilier) [6]. Le mandat ne prend effet que lorsqu'un certificat médical émanant d'un médecin inscrit sur la liste du procureur de la République constate l'inaptitude et est visé par le greffe du tribunal judiciaire [6]. En parallèle, une procuration générale notariée à effet immédiat peut être signée si la personne souhaite déléguer dès maintenant certaines démarches administratives ou patrimoniales [6].
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   Mobiliser le congé de solidarité familiale et l'allocation journalière (AJAP)

   Les proches qui suspendent ou réduisent leur activité professionnelle pour accompagner la personne en fin de vie disposent de droits spécifiques [7][8] :

   • Le congé de solidarité familiale : Tout salarié ou agent public (ascendant, descendant, frère, sœur, personne partageant le même domicile ou désignée comme personne de confiance) a le droit de demander un congé de solidarité familiale à son employeur dès lors qu'un certificat médical atteste que le proche souffre d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou est en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable [7]. D'une durée maximale de 3 mois renouvelable une fois (soit jusqu'à 6 mois au total), il peut être pris de manière continue, fractionnée ou transformé en temps partiel avec l'accord de l'employeur, qui ne peut ni le refuser ni le reporter [7].
   • L'Allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie (AJAP) : Lorsque la personne accompagnée est suivie à domicile (ou en EHPAD), l'Assurance Maladie (ou la MSA selon le régime) verse l'AJAP aux bénéficiaires du congé de solidarité familiale (ainsi qu'aux travailleurs indépendants ou demandeurs d'emploi indemnisés suspendant leur activité) pendant un maximum de 21 jours (ou 42 demi-journées en cas de temps partiel), partageables entre plusieurs proches aidants [8]. Pour connaître toutes les démarches administratives liées au congé et aux droits sociaux, vous pouvez consulter le portail Service-Public.fr (ou appeler le 39 39 Allô Service Public) [7].
   • Alternative en amont de la phase terminale : Si la perte d'autonomie nécessite une aide régulière avant la phase terminale proprement dite, l'aidant peut solliciter un congé de proche aidant indemnisé par l'Allocation journalière du proche aidant (AJPA) auprès de la Caisse d'allocations familiales (CAF) [7].
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   Organiser le testament, les clauses d'assurance-vie et les volontés funéraires

   • Rédaction et enregistrement du testament (FCDDV) : La personne peut rédiger un testament olographe (entièrement écrit, daté et signé de sa main) ou dicter un testament authentique à un notaire [9]. Même pour un testament olographe, il est vivement conseillé de le confier à un office notarial via le réseau Notaires de France afin qu'il soit conservé en sécurité et inscrit au Fichier central des dispositions de dernières volontés (FCDDV), ce qui garantit qu'il sera retrouvé lors du règlement de la succession [9].
   • Contrats d'assurance-vie et capital décès : Demandez à votre proche de vérifier la rédaction exacte des clauses bénéficiaires de ses contrats d'assurance-vie et d'épargne retraite (qui se transmettent hors succession civile) et de rassembler les coordonnées des assureurs. Vérifiez également les conditions d'ouverture du droit au capital décès de la Sécurité sociale auprès de l'Assurance Maladie si la personne était récemment salariée, indemnisée par France Travail ou titulaire d'une pension d'invalidité ou d'une rente d'incapacité permanente [8].
   • Volontés funéraires et dossier administratif : Encouragez votre proche à consigner par écrit ses souhaits concernant ses obsèques (choix entre inhumation et crémation, cérémonie civile ou religieuse, don d'organes ou du corps à la science, et coordonnées d'un éventuel contrat obsèques) et regroupez dans un dossier unique le livret de famille, l'acte de naissance, les titres de propriété, les relevés bancaires et les identifiants numériques [3][9].

Autorités officielles et contacts vérifiés

Sources officielles vérifiées par Clarvia

1. [1]
   Directives anticipées : dernières volontés sur les soins en fin de vie — Direction de l'information légale et administrative (Service-Public.fr)
2. [2]
   Modèle de désignation de la personne de confiance — Direction de l'information légale et administrative (Service-Public.fr)
3. [3]
   Parlons Fin de Vie : soins palliatifs, directives anticipées et droits des malades — Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV)
4. [4]
   Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) — SFAP
5. [5]
   Allocation personnalisée d'autonomie (APA) — Direction de l'information légale et administrative (Service-Public.fr)
6. [6]
   Mandat de protection future — Direction de l'information légale et administrative (Service-Public.fr)
7. [7]
   Congé de solidarité familiale — Direction de l'information légale et administrative (Service-Public.fr)
8. [8]
   L'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie (AJAP) — Assurance Maladie (Ameli.fr)
9. [9]
   Le testament et le Fichier central des dispositions de dernières volontés (FCDDV) — Conseil supérieur du notariat (Notaires de France)