Maladie en phase terminale et démarches en Suisse : liste officielle en 5 étapes

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   Coordonner les soins palliatifs spécialisés, l'aide et les soins à domicile (Spitex) et les structures d'accueil

   La première démarche s'effectue auprès de l'équipe médicale traitante à l'hôpital (Spital) ou du médecin de famille (Hausärztin ou Hausarzt) afin d'évaluer les besoins en matière de soulagement de la douleur et des symptômes palliatifs et d'établir une prescription médicale de soins (Pflegeverordnung) :

   • Réseaux de soins palliatifs à domicile et en institution : Pour le maintien à domicile, les services locaux d'aide et de soins à domicile (Spitex) interviennent en collaboration avec les équipes mobiles spécialisées en soins palliatifs (Brückendienste) pour assurer les soins et l'accompagnement. Les structures de soins étant organisées à l'échelon cantonal en Suisse, les sections régionales de l'association spécialisée palliative.ch (Société suisse de médecine et de soins palliatifs) aident les familles à identifier les équipes mobiles de soins palliatifs, les unités hospitalières de soins palliatifs et les maisons de soins palliatifs (hospices) dans leur canton [1].
   • Prise en charge par l'assurance-maladie obligatoire : Sur prescription médicale, l'assurance obligatoire des soins (AOS / Obligatorische Krankenpflegeversicherung - OKP, assurance de base) rembourse les prestations médicales et infirmières de soins palliatifs dispensées à domicile (par les services d'aide et de soins à domicile Spitex), à l'hôpital ou en EMS conformément à l'Ordonnance sur les prestations de l'assurance des soins (OPAS / KLV), comme l'explique l'Office fédéral de la santé publique (Bundesamt für Gesundheit - OFSP) [2]. Clarifiez rapidement avec l'équipe soignante et la caisse-maladie (Krankenkasse) la prise en charge des coûts des soins de base ainsi que les modalités cantonales de financement résiduel ou les forfaits journaliers en structure spécialisée dans le canton de domicile [2].
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   Rédiger des directives anticipées écrites selon les art. 370 ss CC et un plan d'urgence

   Tant que la personne malade dispose de sa capacité de discernement, elle peut établir par écrit des directives anticipées du patient (Patientenverfügung) contraignantes au sens des art. 370 ss du Code civil suisse (CC / ZGB) afin de déterminer à quels traitements médicaux (tels que la réanimation cardiopulmonaire, la ventilation artificielle ou la nutrition artificielle) elle consent ou lesquels elle refuse pour le cas où elle deviendrait ultérieurement incapable de discernement [3] :

   • Désignation d'un représentant thérapeutique : Les directives anticipées doivent également désigner au moins une personne de confiance (ainsi qu'une personne suppléante) chargée d'informer l'équipe soignante de la volonté présumée de la personne malade et de prendre les décisions médicales en son nom en cas d'urgence [3].
   • Validité formelle et modèles officiels : Pour être valables en droit suisse, les directives anticipées (Patientenverfügung) doivent être rédigées par écrit, datées et signées de la main de la personne malade ; il n'est pas nécessaire qu'elles soient entièrement écrites à la main, ce qui permet d'utiliser des formulaires types reconnus [3][4]. Des modèles éprouvés (version courte et version détaillée) accompagnés d'un guide explicatif sont notamment mis à disposition par la Fédération des médecins suisses FMH (Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte FMH) ainsi que par la Croix-Rouge suisse (Schweizerisches Rotes Kreuz) [3][4].
   • Remise des copies et accès en cas d'urgence : Remettez des copies des directives anticipées signées et d'un plan médical d'urgence (notamment pour la gestion des symptômes à domicile) au médecin de famille, au service d'aide et de soins à domicile (Spitex) et au représentant thérapeutique, et faites inscrire une mention sur la carte d'assuré (Versichertenkarte) ou dans le dossier électronique du patient (DEP / EPD) [3].
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   Établir un mandat pour cause d'inaptitude selon les art. 360 ss CC et des procurations bancaires tant que la capacité de discernement est intacte

   Alors que les directives anticipées portent exclusivement sur les traitements médicaux, le mandat pour cause d'inaptitude (Vorsorgeauftrag) prévu aux art. 360 ss CC règle l'assistance personnelle (affaires quotidiennes et lieu de vie), la gestion du patrimoine (revenus, fortune, trafic des paiements) et la représentation dans les rapports juridiques face aux autorités, aux banques et aux assurances en cas de future incapacité de discernement [4][5]. En l'absence de mandat pour cause d'inaptitude (et lorsque le pouvoir légal de représentation du conjoint ou du partenaire enregistré ne suffit pas pour des actes d'administration extraordinaire du patrimoine), l'Autorité de protection de l'enfant et de l'adulte (APEA / Kindes- und Erwachsenenschutzbehörde - KESB) examine l'institution d'une curatelle (Beistandschaft) en cas d'incapacité de discernement [4][5]. En vertu de l'art. 361 CC, des règles de forme strictes s'appliquent [4][5] :

   • Forme olographe (Eigenhändige Errichtung) : Le texte intégral doit être écrit entièrement à la main du début à la fin, daté (avec indication du lieu) et signé de la main du mandant [4][5].
   • Forme authentique (Öffentliche Beurkundung) : Si la personne malade n'est plus en mesure d'écrire elle-même l'intégralité du texte à la main en raison de son état de santé, le mandat pour cause d'inaptitude doit obligatoirement être dressé en la forme authentique devant un officier public ou notaire (Urkundsperson) [4][5].
   • Validation par l'APEA et procurations bancaires : Le mandat pour cause d'inaptitude ne déploie ses effets juridiques formels qu'au moment où survient effectivement l'incapacité de discernement et après examen et validation du document par l'APEA (KESB) compétente [4]. Le lieu de dépôt du mandat peut être inscrit auprès de l'office de l'état civil (Zivilstandsamt) dans le registre de l'état civil [4][5]. Pour permettre aux proches d'effectuer les opérations bancaires et le paiement des factures alors que la personne malade est encore capable de discernement, il convient en outre de signer directement auprès des banques suisses une procuration bancaire (Bank- und Kontovollmacht) sur leurs formulaires internes.
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   Mobiliser le congé payé de prise en charge selon le Code des obligations, l'allocation pour impotent et les offres de relève

   Les proches exerçant une activité lucrative en Suisse peuvent s'appuyer sur les congés légaux, les prestations d'assurance sociale et les dispositifs cantonaux de soutien [6][7] :

   • Congé payé pour la prise en charge de proches (Betreuungsurlaub) : En vertu du Code des obligations suisse (art. 329g CO / OR), les travailleurs ont droit à un congé payé pour le temps nécessaire à la prise en charge d'un membre de la famille ou du partenaire atteint dans sa santé, comme le précise l'Office fédéral des assurances sociales (Bundesamt für Sozialversicherungen - OFAS) [6]. Ce congé de courte durée s'élève à trois jours de travail au plus par cas et à dix jours de travail au maximum par année de service (par ailleurs, pour les parents prenant en charge un enfant mineur gravement atteint dans sa santé, l'art. 329h CO prévoit un congé de prise en charge de 14 semaines indemnisé par le régime des allocations pour perte de gain - APG / Erwerbsersatzordnung) [6].
   • Allocation pour impotent (Hilflosenentschädigung) : Si la personne malade a durablement besoin de l'aide régulière d'autrui ou d'une surveillance personnelle pour accomplir les actes ordinaires de la vie (tels que se vêtir, faire sa toilette, manger ou se déplacer), vérifiez le droit à une allocation pour impotent de l'AVS ou de l'AI auprès de la caisse de compensation cantonale (Ausgleichskasse) ou de l'office AI ; les mémentos officiels et formulaires de demande sont fournis par le Centre d'information AVS/AI (Informationsstelle AHV/IV) [7]. L'allocation pour impotent est indépendante du revenu et de la fortune, mais soumise à des délais d'attente légaux (en règle générale six mois d'impotence ininterrompue dans l'AVS, ou un an dans l'AI) [7].
   • Offres de relève à domicile : Pour un soutien immédiat à domicile, les associations cantonales de la Croix-Rouge suisse, la Ligue contre le cancer (Krebsliga) et les services communaux de relève proposent un accompagnement à l'heure et des services de visite [4].
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   Préparer le testament, les clauses bénéficiaires (1er et 2e piliers), les documents essentiels et la succession

   Tant que la pleine capacité de discernement est préservée, la personne malade peut organiser sa succession par une disposition pour cause de mort (testament selon les art. 498 ss CC, soit entièrement écrit, daté et signé à la main, soit dressé par acte authentique) ou par un pacte successoral (Erbvertrag) notarié dans le respect des réserves héréditaires légales (Pflichtteile), et préparer les démarches relatives aux assurances sociales et au droit successoral suisse :

   • Documents essentiels et 1er pilier (AVS) : Rassemblez les documents clés (livret de famille ou certificat de famille - Familienbüchlein / Familienausweis, certificat d'assurance AVS, certificat de prévoyance de la caisse de pension, polices du pilier 3a/3b ainsi que les volontés funéraires écrites conservées séparément du testament). Après un décès, les demandes de rentes de survivants de l'AVS (Hinterlassenenrenten - rentes de veuve, de veuf et d'orphelin) doivent être déposées auprès de la caisse de compensation compétente (Ausgleichskasse) à laquelle la personne décédée a versé ses dernières cotisations AVS ou qui lui servait sa rente, selon les directives publiées par le Centre d'information AVS/AI [8].
   • 2e pilier (prévoyance professionnelle / Pensionskasse) et pilier 3a : Vérifiez du vivant de la personne assurée le règlement de prévoyance (Vorsorgereglement) de la caisse de pension ainsi que des fondations de libre passage et du pilier 3a. De nombreuses caisses de pension exigent, pour les partenaires de vie non mariés, une déclaration écrite de bénéficiaires (Begünstigungserklärung / contrat d'entretien) qui doit impérativement être remise à la caisse de pension du vivant de la personne assurée.
   • Certificat d'héritier et délai de répudiation de 3 mois : Après un décès, le tribunal cantonal compétent, la justice de paix ou l'office des successions (Erbschaftsamt) du dernier domicile délivre sur demande le certificat d'héritier (Erbenbescheinigung / Erbschein) permettant aux héritiers de disposer conjointement des comptes de la succession, comme l'explique le portail officiel des autorités suisses ch.ch [9]. Si la succession est surendettée, le délai légal pour répudier la succession (Ausschlagung der Erbschaft selon l'art. 567 CC) est strictement de 3 mois à compter de la connaissance du décès ; quiconque envisage de répudier ne doit pas commander préalablement de certificat d'héritier ni s'immiscer dans les affaires de la succession, mais peut demander un inventaire public (öffentliches Inventar) ou une simple attestation de droit aux renseignements afin d'examiner les actifs et les passifs [9].

Autorités officielles et contacts vérifiés

Sources officielles vérifiées par Clarvia

1. [1]
   Sections cantonales et régionales de soins palliatifs en Suisse — palliative.ch - Schweizerische Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung
2. [2]
   Soins palliatifs, planification anticipée concernant la santé et prestations de l'assurance-maladie obligatoire — Bundesamt für Gesundheit (BAG)
3. [3]
   Directives anticipées de la FMH - Formulaires, guide pratique et carte selon le Code civil suisse (CC) — Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte (FMH)
4. [4]
   Mandat pour cause d'inaptitude, directives anticipées et validation par l'APEA — Schweizerisches Rotes Kreuz (SRK)
5. [5]
   Droit de la protection de l'adulte (art. 360 ss CC) : le mandat pour cause d'inaptitude et les directives anticipées — Bundesamt für Justiz / Schweizerische Eidgenossenschaft (admin.ch)
6. [6]
   Congé payé pour la prise en charge de proches (art. 329g CO) — Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV)
7. [7]
   Allocation pour impotent de l'AVS et de l'AI — Informationsstelle AHV/IV
8. [8]
   Rentes de survivants de l'AVS (rentes de veuve, de veuf et d'orphelin) — Informationsstelle AHV/IV
9. [9]
   Accepter ou répudier une succession et certificat d'héritier — ch.ch - Schweizer Behördenportal